Start Health Info Mehr als Krämpfe und Schmerzen: Was ist das Leben mit MS?

Mehr als Krämpfe und Schmerzen: Was ist das Leben mit MS?

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Menschen mit Multipler Sklerose fühlen sich von ihrem Körper getrennt und finden Wege, sich anzupassen.

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Foto: Getty Images

Durch die Schaffung eines Wohlbefindens können die negativen Auswirkungen der Multiplen Sklerose gemindert werden.

Dies sagen niederländische Forscher in ihrer jüngsten Studie über schwächende Krankheiten.

Bei Multipler Sklerose (MS) kann der Körper aufgrund verschiedener Symptome versagen und geschwächt werden.

Die Gefühle von « Ich kann » werden durch « Ich könnte vielleicht » ersetzt.

« Ich erinnere mich noch an das erste Mal, als ich Muskelkrämpfe an Arm und Bein hatte. Ich konnte nicht normal gehen oder sitzen. Es erschreckte mich und ließ mich fragen, ob es wirklich mein Körper war, als ich mich völlig abgekoppelt fühlte [it], Erinnert sich an eine Person mit MS.

Da der Körper weniger leisten kann, raten Experten Angehörigen der Gesundheitsberufe und Menschen mit MS, sich auf das zu konzentrieren, was der Körper tun kann.

« Ich würde gerne wissen, ob dieser Artikel Auswirkungen auf die MS-Community hat », sagte Hanneke van der Meide-Vijvers, Autorin einer Studie und Postdoktorandin an der Universität Tranzo Tilburg, gegenüber Healthline. « In Bezug auf die Praxis der Gesundheitsfürsorge plädiere ich nachdrücklich für eine phänomenologische Perspektive, bei der wir von gelebten Erfahrungen ausgehen und nicht von einem Geist-Körper-Dualismus. »

Analysieren Sie die MS-Erfahrung

Die Studie mit dem Titel The Mindful Body: Eine Körperphänomenologie der Multiplen Sklerose konzentrierte sich darauf, wie Menschen mit MS ihren Körper täglich leben.

Die Forscher kamen zu dem Schluss, dass nicht der Körper eingeschränkt ist, sondern die Fähigkeit, vollständig zu leben.

Für eine Person mit MS sind es nicht die körperlichen Verletzungen oder Behinderungen, die sie täglich erleiden. Es ist unmöglich, eine Tasse Kaffee zuzubereiten, ein Konzert zu besuchen oder mit dem Auto zum Haus eines Freundes zu fahren.

Die phänomenologische Konzeption der Forschung, der diese Studie folgte, bezieht sich auf eine Tradition der Philosophie mit Ursprung in Europa und schließt Sartres Werk ein.

Die Studie umfasste 13 Frauen mit schubförmiger MS (RRMS) für mehr als fünf Jahre. Der Prozess beinhaltete persönliche Interviews zu Hause, in einem Café oder über Skype und FaceTime.

« Es ist eine sehr interessante Studie », sagte Healthline Kasey Minnis, Kommunikationsdirektor der Multiple Sclerosis Foundation. « Anstatt zu versuchen, ihren Körper zu ignorieren, sollten Angehörige der Gesundheitsberufe versuchen, Menschen mit MS dabei zu helfen, sich in ihrem Körper positiv zu fühlen. »

Diese kleine Studie gibt einen Einblick in das Leben mit MS.

Mit MS leben heißt sich anpassen

Menschen, die mit MS leben, können ungewöhnliche Symptome haben.

Nach einer ausreichend langen Zeitspanne treten diese ungewöhnlichen Symptome häufig auf. Sie werden mit Fremdartigkeit vertraut.

Ein gesunder Mensch wird überlegen, so lange wie möglich zu trainieren. Eine Person mit MS wird so viel trainieren, wie es ihr Körper erlaubt.

Gewöhnliche Aufgaben erfordern Planung und Aufmerksamkeit. Wenn die Möglichkeiten des Körpers nicht mehr den Bestrebungen entsprechen, trennen sich die beiden.

« Ich hatte bereits einen Rückfall und musste neu schlucken lernen », sagt einer der Studienteilnehmer.

Der Körpereffekt

Die Studie legt nahe, dass eine Person mit Multipler Sklerose ihren Körper « teilt », um sich wieder mit ihrem Körper zu verbinden.

« Mein Verstand dominiert gerne meinen Körper », sagte ein Teilnehmer, « und jetzt ist es wahrscheinlicher, dass mein Körper spricht. Es gibt mehr Gleichgewicht.

Wenn eine Person diese Art von emotionaler Verbindung herstellt, wird dies als « Körpereffekt » bezeichnet.

Diese Emotion gegenüber dem Körper spiegelt sich in der Pflege wider. Die Studie ergab, dass sich die 13 Frauen mehr als vor der Diagnose dazu verpflichteten, ihren Körper fit zu halten, Sport zu treiben oder auf ihre Ernährung zu achten.

Aber ein Mensch kann seine Grenzen für ein Gefühl der Freiheit ignorieren. Sie beschäftigen sich weiterhin mit Verhaltensweisen, die ihre Gesundheit beeinträchtigen könnten.

Im Wesentlichen schädigen sie den Körper, um die Seele zu nähren. Zu diesen Gefahren gehören die Benutzung der Sauna, Rauchen, Alkoholkonsum und andere veränderbare Risikofaktoren.

« Wir gehen jeden Freitagabend in die Sauna », teilte ein Teilnehmer mit. « Nach der Sauna habe ich immer noch schwache Beine und ich weiß, dass die Hitze nicht gut für meinen Körper ist, aber auch mein geistiges Wohlbefinden ist wichtig. In die Sauna zu gehen ist meine Art zu entspannen.

Entwickle dich, um zu leben

Eine Person mit Multipler Sklerose verändert ihren Körper im Verlauf der Krankheit.

Dieser Prozess baut den sogenannten « üblichen Körper » auf.

Der aktuelle Körper repräsentiert das Leben vor MS. Der gewohnheitsmäßige Körper ist das, was man durch bewusstes Denken und Handeln erschafft.

Mit der Zeit verschwindet die Erinnerung an den alten Körper und der neue Körper wird vertraut.

Diese neue Einrichtung wurde höchstwahrscheinlich so geändert, dass sich die Person mit MS an diese Änderungen anpassen muss.

« Ich musste das Laufen neu lernen », sagte ein Teilnehmer. « Ich fühlte mich elend, weil viele Menschen in meiner Nachbarschaft nicht wissen, dass ich MS habe. Ich hatte das Gefühl, dass alle zum Fenster schauten und mich komisch sahen.

Besorgt darüber, was andere denken könnten, fügte sie hinzu: « Ja, ich wollte mich erholen und der einzige Weg dorthin war der Umzug. »

Der bewusste Körper

Unsicherheit führt zu einem erhöhten Bewusstsein und einer neuen Wertschätzung des Körpers.

Eine Person mit Multipler Sklerose kann sich in einem Zustand ständiger körperlicher Wachsamkeit befinden.

Dies nennt man den « bewussten Körper ».

« Gestern bin ich in die Innenstadt gelaufen und einkaufen gegangen. Ich bemerkte, dass meine Beine anfingen zu schwingen und ich mich gegen die Person lehnte, mit der ich zusammen war. Dann wurde mir klar, dass es Zeit war, nach Hause zu gehen « , sagte ein Teilnehmer.

Forscher schlagen vor, dass eine Person mit MS immer in Kontakt mit ihrem Körper ist, bewusst oder unbewusst, indem sie « auf ihren Körper hört ».

Diese Aufmerksamkeit für den Körper kann es ihnen ermöglichen, besser zu leben, weil sie sich ihrer Grenzen bewusst sind und ein Leben um sich herum schaffen.

Um sich anzupassen, müssen sie neu lernen, die Signale des Körpers zu erkennen. Eine Person kann besonders empfindlich auf Anzeichen von Müdigkeit reagieren, z. B. auf sensorische Probleme, Kommunikationsschwierigkeiten oder Konzentrationsprobleme.

Während der Studie antwortete ein Patient: « MS ist wie das Wetter, ich kann nicht vorhersagen, was ich in drei Tagen oder morgen oder sogar in ein paar Stunden fühlen werde. »

Die Umarmung der MS

Menschen, die mit MS leben, können intensive und seltsame Körperempfindungen erleben. Grundsätzlich übernimmt der Körper und will volle Aufmerksamkeit.

Ein Beispiel hierfür ist die MS-Umarmung, ein häufiges Symptom von MS.

« Die Umarmung von MS ist eine Sensation in meinem Körper. Es ist, als hätte man ein Gummiband um die Taille. Zu diesem Zeitpunkt tritt mein Körper in eine Warnphase ein « , sagte ein Teilnehmer. « Wie es heißt, » Verrückt nicht mehr, weil wir es noch fester machen werden! « 

Wohlfühlen

Der Körper kann auch ein Gefühl des Wohlbefindens für Menschen mit MS schaffen.

Sie können sich in ihren Aktivitäten verlieren und ihren Körper auf positive Weise entdecken.

Eine Teilnehmerin teilte ihre Erfahrungen mit einem Fahrradkurs.

Zuerst waren seine Beine schwer.

« Aber irgendwann war ich im Unterricht so beschäftigt und mit der Gruppe vor mir beschäftigt, dass mein Körper fiel », sagte sie.

Nehmen Sie den Körper für selbstverständlich

Diese Studie betont, dass Unsicherheit eher das Hier und Jetzt als die Zukunft oder die Zukunft betrifft.

Unsicherheit erfordert Planung, Verlust der Spontanität und Misstrauen gegenüber dem Körper. Der Fokus liegt also auf dem Körper und nicht auf der anstehenden Aufgabe.

Es bringt auch zusätzliche Angst.

Die westliche Gesellschaft fordert ein schnelles Leben. Termine werden Wochen im Voraus vergeben.

Die Studienteilnehmer äußerten Probleme, im Einklang mit der Gesellschaft zu bleiben und auf ihren Körper zu hören.

Sie stehen vor einem ständigen Kampf zwischen dem, was sie zu tun glauben, und dem, was auf ihrer Tagesordnung steht.

Nützliche Therapien

Die Studienteilnehmer gaben an, dass sie durch Gehen, Meditieren und Tanzen auf heilende Weise für ihren Körper sorgen.

« Dies ist einer der Vorteile unseres Gesundheits- und Wellnessprogramms, das Sport- und Wellnesskurse anbietet », sagte Minnis. « Adaptive Übungen und Hobbys können einer Person helfen, zu verstehen, was ihr Körper trotz aller Einschränkungen kann, und sie fühlen sich mehr mit ihren körperlichen Bedürfnissen verbunden. »

« Wir haben festgestellt, dass die Teilnahme an diesen Aktivitäten nicht nur körperliche Vorteile bringt », fügte sie hinzu. « Sie steigern oft die geistige Klarheit und das emotionale Wohlbefinden. »

Anmerkung der Redaktion: Caroline Craven ist eine Expertin für Patienten mit MS. Ihr preisgekrönter Blog ist GirlwithMS.com und wir können sie finden @thegirlwithms.

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